Begin juni plaatste ik de laatste blog over mijn gezondheid, tijd voor een update! Hoe voel ik me de laatste tijd en hoe gaat het nu zonder mijn biological (medicijnen)?
Toen ik mijn zware longontsteking opliep, met Pasen dit jaar, besloot ik dat ik de prikken die ik om de week zet (een biological) niet meer wilde gebruiken. De prikken zorgen er namelijk voor dat mijn immuunsysteem afzwakt en ik dus veel vatbaarder ben voor allerlei andere ziektes. Een lastige beslissing, want die biological zorgt er ook voor dat de reuma zich koest houdt. In combinatie met een stevige pijnstiller / ontstekingsremmer, dat dan weer wel.
Omdat het voorjaar / zomer is, maakte ik me nog niet zo druk hierover. Bij warmere temperaturen heb ik minder last en dus dacht ik de zomer wel goed door te komen. Leven met het moment! Echter, ik was ook al geruime tijd extreem duizelig en dit was eigenlijk niet te wijten aan ijzertekort. Ik heb van alles geprobeerd en uiteindelijk heb ik dan ook de pijnstillers een paar dagen in de kast laten liggen. Bingo, deze pillen zorgden ervoor dat ik meerdere keren per dag het bewustzijn leek te verliezen. Ik kon mezelf dan net op tijd terug ‘roepen’ door te focussen en even stil te blijven zitten. Best freaky!
Tja, en toen ik dat vertelde aan de reumatoloog moest ik uiteraard mijn gebruik stoppen. Dat wou ik zelf overigens ook hoor, want het was een erg eng gevoel en niet te voorspellen. Ik kreeg vooral last wanneer ik bijvoorbeeld thuis kwam na mijn werk en kon ontspannen. Hierdoor zou je bijna niet meer durven ontspannen, ook niet goed. Maar dit waren wel top pijnstillers voor mij!
Ik heb een nieuwe pijnstiller / ontstekingsremmer gekregen en die werkt redelijk maar niet genoeg. Ik heb weer lage rugpijn en vaker en heftiger last van m’n benen dan voorheen. Crap! De temperaturen schommelen buiten ook nogal dus dat werkt ook niet echt mee. Ook hield ik extreem veel vocht vast en had ik ‘olifantenpoten’ zo groot, pijn! Alles stond helemaal strak en ik kon geen schoenen meer aan. Dit had ik al regelmatig bij hogere temperaturen maar nu ging het gewoon niet meer weg. Hier heb ik ook tabletjes voor gekregen en dit werkt gelukkig wel.
Mijn huis is dus een ware apotheek geworden en ik ben een beetje aan het aanklooien op dit moment. Balen. Ik kan nog kiezen voor een andere biological of toch de gok wagen en terug gaan naar de biological die ik voorheen gebruikte. Ik vind het zo lastig om dingen tegen elkaar af te wegen, het is kiezen tussen twee kwaden wat mij betreft. Kiezen tussen pijn en dus beperkt zijn of mijn immuunsysteem, m’n algehele gezondheid. Van de week hoop ik te overleggen met mijn reumatoloog en wie weet mag ik een extra pijnstiller op een dag, om het voorlopig weer even uit te zingen.
Zo, dat was ‘m weer. Tijd voor een warm bad, want dat helpt gelukkig ook een beetje 🙂
Kan me heel goed voorstellen dat het lastig is om te beslissen. Ik ben sinds vorige week woensdag begonnen met een medicijn die mijn immuumsysteem moet onderdrukken (mercaptopurine 100mg), helaas moest ik daar gister al mee stoppen omdat ik er ziek van wordt en steeds verhoging heb. Moest met spoed bloedprikken en krijg als goed is morgen de uitslag.
Ik kan me dus goed voorstellen hoe het moet zijn voor je. Je wilt graag dat de ziekte onder controle blijft maar daartegenover staat ook dat het ‘leefbaar’ moet zijn. Pijn hebben is helemaal niet fijn en zeker niet de hele dag door.
Doe rustig aan meid, geef je lichaam de tijd en ruimte om even aan het medicijn te wennen. Misschien worden de klachten minder als je ze even gebruikt.