Reuma & ik

Reuma & Ik

Vandaag een persoonlijk stukje, zodat jullie mij een beetje beter zullen begrijpen wanneer ik ergens zeg dat ik iets niet kan doen vanwege mijn reuma, of veel pijn heb gehad.

Wat voor reuma heb ik?

Wat ik nou eigenlijk precies heb, dat weet niemand. Rond mijn 17e heb ik de stempel ‘reuma’ gekregen maar zonder duidelijke definitie hiervan. Eerst werd er gedacht dat ik Sarcoïdose had omdat ik regelmatig grote warme rode plekken kreeg op bijvoorbeeld mijn benen en hals. Later werd er weer gezegd dat ik te weinig verschijnselen hiervan had en dus was het geen Sarcoïdose. Het ziekenhuis in Leiden zei van wel, Rotterdam zei van niet. Wat ik dan wel heb, geen idee.

Waar heb ik last van?

Er zijn dagen waarop ik roep dat ik liever één been of beide benen eraf laat halen. Op die momenten heb ik een soort spanning op m’n benen staan waar ik helemaal gek van word. Het is pijn, maar toch ook niet, ik heb er niet echt een woord voor. Tegenwoordig krijg ik dan ook hele grote warme rode plekken op de plekken die ik aanwijs als pijnlijk. Iedere test weer zijn de ontstekingswaarded in mijn bloed veel te hoog. Dat ik niet gek ben is dus duidelijk, maar wat is het?

Tegenwoordig kraakt mijn lichaam ook, in m’n knieën blijkt nu artrose te zitten. Kortom, slijtage aan het kraakbeen van mijn knieën, iets wat mensen boven de 50 of 60 vaak krijgen. Als ik in een bochtje loop of even mis stap, krijg ik een flinke opdreun in mijn knie en ben ik bang te vallen. Toen ik nog op studeerde aan de NHTV in Breda ben ik door mijn knie heengezakt, uit de kom. Daarna ben ik geopereerd en heb ik zes weken lang met mijn hele been in het gips gezeten. Dan pas je dus met 1.78 en gestrekt been niet eens meer in een toilethokje met de deur dicht!

Lang stil staan is het ergste voor mij, dan komt de spanning erop en er komt een moment dat het niet meer lukt. Wandelen gaat maar daar ook daar zit een maximum aan, evenals aan dansen. Op het moment lukt dansen vrijwel niet meer, het lijkt wel alsof het steeds erger wordt.

Aan het einde van een werkdag wil ik niets liever dan met mijn benen omhoog op de bank. Dan zakt de pijn en meestal is het dan de volgende morgen weer weg, als ik geluk heb. File rijden is trouwens verschrikkelijk voor mij,
gelukkig woon en werk ik in Zeeland!

Medicatie

Onstekings reuma is in principe het lichaam Injectiewat vecht tegen iets wat er niet is, en dus ontstaan er ontstekingen. Eens in de twee weken injecteer ik nu zelf Humira, iets wat mijn immuun systeem neerhaalt en dus vermindert mijn lichaam het ‘vechten’. Tevens slik ik dagelijks pijnstilling /ontstekingsremmers en vul ik dit soms aan met paracetamol.

En nu?

Nu niet zo veel, ik heb me er rond mijn 20e bij neergelegd dat dit bij mij hoort en nu ben ik 27 jaar. De toenemende pijn maakt wel dat ik me zorgen maak, zeker in combinatie met de artrose. Ik heb natuurlijk ook geen zin om al op mijn 35e met een kunst knie te lopen. Het niet meer kunnen dansen vind ik nu het ergste en daar heb ik me ook nog niet helemaal bij neergelegd. Ik hoop het weer een beetje te kunnen opbouwen binnenkort. Omdat ik aan het einde van de dag helemaal op ben en mijn knieën op instorten staan, is sporten ook lastig. Mijn gewicht op peil houden is daarom een verschrikkelijke strijd die ik steeds verlies.

Op mijn werk gaat het goed. Dankzij mijn nieuwe baan heb ik veel afwisseling in zitten en lopen. Ik geniet enorm van het werk dat ik nu doe en daardoor beland ik ook in een soort adrenaline kick die pas ophoudt als ik terug thuis op de bank zit! Ik werk nu 36 uur en dat is stiekem wel prettig, eens in de twee weken heb ik nu een dagje vrij.

Kortom, ik zit niet in een dip maar het beheerst wel mijn leven. Er zijn door mijn medicatie bijvoorbeeld ook bepaalde vaccinaties die ik niet kan krijgen. Juist terwijl ik zo hou van reizen en in het bijzonder reizen naar Afrika! Toen ik in 2013 naar Oeganda vertrok heb ik dan ook een ‘eigen risico’ documentje moeten tekenen bij de GGD. Whatever, ik leef liever een beetje op de edge, dan dat ik met de goede medicatie en zonder risico’s te nemen hele dagen thuis zit.

Afrika

Op vakantie ga ik graag alleen. Simpelweg omdat ik dan mijn eigen ding kan doen. Je moet me heel goed kennen om te kunnen zien wanneer ik pijn heb en ik zeg het ook liever niet te vaak. In mijn eentje kan ik prima reizen en mezelf aan m’n grenzen houden of even de grens overgaan maar weten dat het het waard was!

Ohja, sinds kort heb ik boven in de logeerkamer een zonnebank staan met infrarood. Mijn ouders hebben die bij mij neergezet en ik hoop hier ook baat bij te hebben aangezien ik beter functioneer in warme oorden.

Dat was het dan, even in het kort. Korter dan dit kon ik ‘m niet samen vatten haha! Ik hoop dat het een beetje heeft duidelijk gemaakt waarom ik bepaalde keuzes maak die ik maak en waarom ik soms minder kan dan ik wil.

Ken of ben jij iemand met onstekingsreuma? Hoe gaat die persoon hier mee om? 

 

 

 

 

 

 

Tags: reuma

Related Posts

by
Previous Post Next Post

Comments

  1. Reply

    Hi ik ken je wel van gezicht. Je hebt op ‘t Goese gezeten toch? Ik sukkel al sinds m’n 11e met nek en rugpijn wat steeds erger werd. Persoonlijk wist ik het wel maar 2 jaar geleden kreeg ik ‘eindelijk’ de stempel hypermobiliteitssyndroom en fibromyalgie. Weet dus wel wat het is om pijn te hebben, op je grenzen te moeten letten en elke dag maar weer zien wat je lichaam aankan. Op mijn blog heb ik er ook een paar berichtjes over geschreven, misschien herken je jezelf er ook in. Xo Daisy

    1. Reply

      Hey ja klopt! Ik herken jou ook 🙂 wat goed dat je er ook over schrijft, merk wel dat dat een keer fijn is om te doen! Ik ga binnenkort eens bijleren op je blog! X

    • Godelieve
    • March 23, 2016
    Reply

    Ik ken iemand met ontstekingsreuma. En dat is het stoerste wijf dat ik ken! Ze staat ondanks de pijn en de frustratie altijd voor iedereen klaar, er kan altijd nog wel gelachen worden en ze laat zich niet kisten. Oja, en ze is dol op mijn grote kleine liefde <3 😉

    1. Reply

      Liefste jullie ?❤️

    • Gerda
    • March 23, 2016
    Reply

    ???

    1. Reply

      ❤️

  2. Ik heb iets anders, namelijk CRPS. Wat een het leven ook niet gemakkelijk maakt, maar goed. I have to deal with it!

  3. Reply

    Heel herkenbaar! Ik heb 2 jaar last gehad van al m’n spieren, pezen en spieraanhechtingen die toen onstoken waren… Was echt een hell, vooral m’n knieën en polsen. Nu zit het alleen nog in m’n rechterpols wat dagelijks voor problemen zorgt… Medicijnen mag ik niet meer want daar werd ik doodziek van omdat ik ook nog een maag darm ziekte heb. Knap dat je toch van alles doet ondanks de vele pijnen, want je bent volgens mij een bezige bij!

  4. Pingback: Personal - Ja ik ben hooggevoelig. Nee ik ben niet zwak. - Diyaata

Wil je een berichtje achterlaten? Leuk!

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

0 shares
%d bloggers like this: